a cura della Dott.ssa Chiara Lignola
Ogni anno il 25 giugno si celebra la Giornata mondiale della Vitiligine.
Cos’è la vitiligine?
Si tratta di una malattia autoimmune che colpisce i melanociti, le cellule cutanee specializzate nella produzione di melanina, il pigmento responsabile del colore della pelle. Per questa ragione la vitiligine si manifesta con macchie cutanee bianche non pigmentate. Queste macchie compaiono improvvisamente e per lo più interessano volto, mani, piedi, gomiti, ginocchia, tronco. In alcuni casi, possono essere coinvolti anche capelli o peli che diventano bianchi. Può manifestarsi a qualsiasi età ma la fascia di popolazione più colpita va dai 10 ai 30 anni. La vitiligine si associa significativamente a numerose patologie internistiche e il 30% dei pazienti con vitiligine presenta almeno un’associazione con una patologia autoimmune (ad esempio celiachia, tiroidite di Hashimoto, psoriasi)
Perché il 25 giugno?
La data del 25 giugno è quella del giorno in cui morì Michael Jackson, al quale dobbiamo il merito di aver fatto conoscere questa malattia dopo anni di leggende fantasiose sul suo colore della pelle che negli anni era cambiato e che tuttora persistono. Tra gli altri personaggi famosi ricordiamo Francesco Cossiga, Andy Warhol e il premier francese Edouard Philippe, colpito recentemente alla barba, ma negli ultimi tempi, grazie all’attivismo di alcuni personaggi del mondo dello spettacolo, sono emersi messaggi di forte incoraggiamento, volti alla conoscenza e alla condivisione dell’implicazioni psicologiche della vitiligine che meritano di essere passati in rassegna .
La modella Winnie Harlow, di origini giamaicane: le è stata diagnosticata la vitiligine a 4 anni e che durante la sua infanzia riporta di aver subito diversi atti di bullismo e violenze verbali che l’hanno costretta a cambiare scuola più volte, fino ad ad abbandonare completamente gli studi e tentare il suicidio. La Harlow oggi, proprio per la sua immagine, è una modella di successo e ispirandosi a lei, Kim Kardashian ha creato una linea cosmetica specifica per la vitiligine.
Kasia Smutniak ha raccontato pubblicamente sul suo profilo instagram di avere da 7 anni la vitiligine e recentemente ha creato il filtro Instagram #Beautyligo che permette di vedere il proprio volto con aree depigmentate o più comunemente chiamate macchie o chiazze (per scaricarlo e provarlo basta andare sul suo profilo).
Tutte queste iniziative e il coraggio di personaggi “influenti” di raccontare il proprio vissuto rispetto alla vitiligine sicuramente sono una notevole spinta all’interno del motore attivista. Tale motore, in questi anni, a gran voce sta cercando di diffondere la cultura dell’accettazione della diversità in ogni sua forma, unita all’orgoglio del mostrarsi senza vergogna per come si è.
Tanta strada ancora c’è da fare. La vitiligine non provoca dolore fisico o invalidità, ma può incidere sulla qualità di vita di chi ne viene colpito mettendo in discussione la propria immagine e parte della propria indentità, incidendo quindi sull’idea di se stessi in termini di autostima e sull’umore. L’immagine di sé stessi fino ad allora conosciuta, viene persa, non sarà più come prima e non si sa come verrà modificata dall’estendersi della patologia.
La testimonianza della mamma di Dafne.
Un un giorno di pieno sole, in barca, le stavo accarezzando il viso; lei si è accoccolata, ha chiuso gli occhi quando mi sono accorta di una pigmentazione strana sulla palpebra destra. Di sole ne aveva preso tanto quel giorno – sempre dentro e fuori dall’acqua – ma quella macchia appoggiata lì, più rosata rispetto al resto, mi ha insospettito fin da subito. Non era un ustione, non ne aveva la forma, i contorni erano netti e io avevo già visto quel colore, l’avevo già visto su un viso e … me lo ricordavo. Provo ancora l’esatta sensazione che ho vissuto nell’istante in cui ho percepito e “sentito” che Dafne era affetta da vitiligine … Si, perché è stata proprio un reazione fisica la mia, occhi sgranati, lo stomaco chiuso, il cuore che risuonava ad ogni battito; mi son franate in testa mille domande, mille dubbi e addosso ero pervasa da una gran paura : la paura di non sbagliarmi. La visita dal dermatologo pediatrico ha confermato i sospetti. Sentirsi dire che dalla Vitiligine non si guarisce da uno dei massimi esponenti della materia in Italia è brutto. Spiegare a tua figlia di otto anni che dal giorno dopo dovrà iniziare a prendere pasticche e a utilizzare creme un paio di volte al giorno per cercare di contenere l’espandersi delle macchie è difficile, molto difficile. Sono sei anni che la vitiligine ci tiene compagnia. Si è estesa in altre zone del corpo, ma la teniamo costantemente sotto controllo. Dafne è responsabile e precisa nel prendersi cura di se. Ci sono stati momenti in cui è intervenuto proprio il rifiuto delle routine richieste da parte di mia figlia, ci son stati mesi in cui mi è costata una fatica enorme non dimenticare di seguirla. Dafne ora ha più confidenza con la sua malattia, se qualcuno le chiede cosa siano quelle macchie più chiare risponde in maniera scientifica, ineccepibile, creando un certo spaesamento in chi ha fatto la domanda. Non ne siamo uscite, ma abbiamo imparato ad affrontarla, a viverla … tutt’e due. Ma ogni volta che vedo delle piccole zone depigmentate … mi dispiaccio. E’ una lotta impari, e so’ com’è arrivata potrebbe sparire – almeno per un po’ -, ma per ora c’è e non è una gran bella compagna di viaggio per una adolescente nell’epoca dei selfie e dell’immagine .
Vitiligine quali implicazioni psicologiche e quale aiuto?
Le malattie cutanea spesso si accompagna a profonde conseguenze a livello psicologico e sociale, con difficoltà nelle relazioni interpersonali e sviluppo di ansia, depressione e isolamento sociale. Numerosi studi infatti hanno evidenziato un maggior tasso di ansia sociale e depressione in coloro che soffrono di vitiligine. L’ansia sociale è alimentata dal timore del giudizio altrui.
L’attrice Kasia Smutniak, ha raccontato che la sua reazione davanti alla diagnosi l’ha portata a intraprendere le strade più disparate per cercare una risoluzione al problema fino a finire nelle mani dei cosidetti “santoni”. La sua testimonianza è significativa di quanto, sia delicato il momento della diagnosi, dove l’incertezza per il futuro e la mancanza di una cura definitiva, può essere vissuto con confusione, smarrimento e sofferenza. Più che mai è necessario dunque la presenza di professionisti ai quali affidarsi.
Un percorso di supporto e accettazione, che non significa rassegnazione, ma nella cornice teorica dell’Acceptance and Commitment Therapy, accogliere questa patologia e i propri vissuti a riguardo, sono auspicabili non solo per chi ne è affetto e ma anche per i familiari più stretti, come la mamma di Dafne, coinvolti direttamente. “Accettare non è sufficiente. Bisogna amare i propri difetti. Per gli ultimi 6 anni ho imparato ad accettarmi e amarmi per quello che sono. È stato un percorso, mica è avvenuto subito” , riporta Kasia Smutniak.
La letteratura evidenzia una qualità di vita migliore nei pazienti che si impegnano nell’accettazione della vitiligine piuttosto che nell’evitamento delle situazioni sociali; inoltre percorsi di psicoterapia cognitivo comportamentale, risultano migliorare le credenze riguardo la propria immagine e le strategie per far fronte alla malattia stessa, facilitando inoltre, l’adesione ad eventuali trattamenti dermatologici.
Per scaricare il filtro #Beautyligo dal profilo di Kasia Smutniak
Bibliografia scientifica :
Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: A Review [published online ahead of print, 2020 Mar 10]. Dermatology. 2020;1-22. doi:10.1159/000506103
Harris Fare ACT- Una guida pratica per professionisti all’Acceptance and Commitment Therapy ,2011, Franco Angeli Edizioni.
Letture consigliate
Russ Harris e G. Presti “La trappola della felicità. Come smettere di tormentarsi e iniziare a vivere“ ed.Erikson, 2010.
