a cura della Dott.ssa Carlotta Bertini
Come ogni anno è arrivato il 2 aprile e il momento di celebrare la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. Oggi più che mai e’ importante parlare e affrontare questo argomento visto che l’emergenza Covid-19 mette in luce molte delle fragilità che questi bambini, ragazzi e le loro famiglie si trovano a dover affrontare durante questo periodo di quarantena forzata. Quarantena che ha comportato, oltre all’isolamento sociale, nella maggior parte dei casi, la sospensione di tutti gli interventi domiciliari ed educativi che normalmente cadenzano la routine familiare.
La Giornata del 2 aprile è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, come ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con autismo. Il disturbo dello spettro autistico (Autism spectrum disorder; ASD), è un disturbo del neurosviluppo che compromette, a vari livelli, le aree sociali, la comunicazione e il quoziente intellettivo.
Visto che lo scopo di questa giornata e’ aumentare la consapevolezza rispetto ai diritti delle persone con disturbo dello spettro autistico, vogliamo riportare di seguito le possibilità che spettano loro in questo difficile periodo. Le persone che presentano condizioni di elevata fragilità cognitiva e quadri spesso associati a disturbi del comportamento, come nell’ASD, hanno un rischio considerevole di veder peggiorare la loro vulnerabilità e proprio per questo è importante ricordare alle famiglie che:
-Il Governo ha previsto alcune deroghe al divieto di uscire dalla propria abitazione sostenendo che “le persone con disabilità cognitiva, intellettiva e relazionale e i familiari che le accompagnano possono uscire di casa solo se strettamente necessario e non è possibile fare diversamente, restando nei dintorni, rispettando le regole di distanziamento sociale per prevenire il contagio del virus (sono vietate le attività sportive di gruppo e gli assembramenti)”.
-L’esigenza deve essere autocertificata indicando, tra le ragioni dello spostamento l’“assistenza a persone con disabilità”.
-Si consiglia, anche se non obbligatorio, di munirsi di altra documentazione, come il certificato attestante la condizione fisica o di disabilità rilasciato dal proprio medico curante o dalla struttura che segue l’assistito.
Per bambini e ragazzi, queste brevi uscite, rappresentano un’indispensabile azione di prevenzione e gestione delle crisi comportamentali connesse alla condizione di ASD e permettere che vengano fatte significa garantire i loro diritti.
Per aiutare le famiglie in questo delicato momento segnaliamo sul sito http://www.fondazione-autismo.it un utile documento, scaricabile gratuitamente, redatto dalla SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo), in collaborazione con altri enti, che rappresenta una guida e un aiuto concreto per la gestione dei fattori stressanti associati al Covid-19. Una sezione molto importante e’ quella dedicata proprio a come fronteggiare le crisi d’ansia di bambini, ragazzi adulti con ASD, che propone linee guida da seguire come: mantenere un tono di voce calmo e morbido; limitare gli spostamenti mentre parlate con la persona, cercando di non posizionarvi fra la persona e l’uscita dalla stanza in cui vi trovate; controllare la mimica e la gestualità in modo che risulti adeguata ai contenuti rassicuranti dei vostri discorsi. Aumentare il grado di consapevolezza su come fronteggiare questa emergenza è fondamentale per non far sentire le famiglie sole difronte alle sfide che questo periodo ci sta ponendo. Il 2 aprile ci ricorda quanto sia importante non distogliere l’attenzione alle necessita’ e ai bisogni delle persone con autismo e di chi si prende cura di loro a ogni livello.
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